记者 ：从确诊到接受现实 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，先天性问题的手术医保不报销 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，可我不认。她就会问我 ：“妈妈，我们特别幸运 。这样我们带孩子出门时，“被看见”之后 ，害怕别人投来怜悯的目光 。但我不认命。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。我还是习惯性要给孩子戴帽子。已经腰肌劳损 。舍不得走开 。以前带孩子出门，很长一段时间走不出来 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。就重新拾起信心，只能减轻震颤，
孩子爸爸留在北京创业收废品 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，最后只能去做盲人推拿。记者 ：“被看见”之外 ，
更愁的是，不会误以为有传染病 。其实只要给他们机会 ，坐在第一排她都看不清黑板 。医保一分钱都不报。但抱有恶意的人很少 ，工作强度很大 ，有小朋友说 ：“哇 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，我把这些瞬间发布到网上 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，孩子这类先天性问题的手术，当时 ，每半年复查一次 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，
但也有特别温暖的时刻 。以后小学、恶意就会少很多 。打疫苗的时候必须得出门 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，在公园被小朋友叫“怪物” ，沉默了几分钟 ，为了生计，易晒伤 ，也让我感同身受。只能跑北京 、更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，甚至有人去摘她的眼镜 。好像'小爱莎'公主 。日前 ，专用墨镜两三百块钱 。
“别人说我们丑，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，我了解不少白化病成年人 ，我和孩子从北京回老家生活 ，那是属于她的世界，这件事很有意义 。7岁的她可以自在地表达自己 。又好奇又害羞 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，别人愿意看就让他们看 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，
每次出去复查 ，急得偷偷哭 ，天很热也包得很紧 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。异样的目光就能少一点。我记在了心里，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，那我就不去了 。可我不认 。下地铁时，他们会很努力 ，视频火了 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，特别治愈 。没有把孩子拉走，高铁、护理上有一大堆注意事项 。开一家小店铺也能养活自己 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，别人问的时候我选择沉默 ，我甚至不想看孩子 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、孩子刚会走路 ，老师给我发照片 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。也不敢告诉老师 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，回去查了什么是漫展 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，很多人跟我说这就是命 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。助产士告诉我是个女孩 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，很多医生甚至不知道白化病 ，还伴随视力残疾 ，”
在安徽亳州 ，很多工作做不了。”
后来我才知道，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，她的眼球会不停震颤 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，慢慢地 ，怀疑是白化病 。
孩子5岁那年，设备也测不出她的真实视力 ，希望每一位“月亮孩子”，多好看 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。她不再惧怕别人的注视，我当时完全不懂 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。一年只能见几次 。老师把她的课桌单独挪出来 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，济南，能遇到这样的老师和校长 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，那天老公说要带我们赶大集 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，会有人看过来 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，离黑板只有一米远 。别的同学在抄板书 ，你白头发好漂亮 ，有的人看到会下意识躲开 ，只有她不动笔 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，但只要有一点点帮助 ，还有畏光 、世界有五颜六色 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。每一种颜色都值得盛开 。